Soigner l’autisme ? L’ABA

L’autisme est un mot qui fait peur. Dire à des parents que leur enfant pourrait bien être autiste à souvent tendance à créer des réactions de panique. Dans certains documentaires vous pouvez même entendre des parents parler de leur enfant comme s’il était mort alors qu’ils sont simplement autistes. Et quand il y a des craintes, il y a des gens pour vendre des pseudos-remèdes. Je vous propose donc une courte série d’articles sur les dérives autour des soi-disant remèdes à l’autisme. Peut-on soigner l’autisme avec l’ABA ? C’est ce que nous allons voir.

Symbole de la neurodiversité

Introduction

Je ne définirai pas ici l’autisme, je vous renvoie à mes précédents articles. Mais tout de même, rappelons certaines bases. On peut dire qu’il y a autant d’autisme que d’autistes, mais tout de même sachez qu’il est possible de vivre avec l’autisme. Ce n’est pas toujours simple, mais il est bon de le rappeler. Il est important également de se souvenir que l’autisme n’est pas une maladie, mais une neuro divergence et qu’il n’y a donc pas de “remède”. 

Cependant, comme je l’ai rappelé ça a tendance à faire peur aux parents il y a des gens pour vendre des solutions. Dans ce premier article je vous propose de revenir sur une méthode toujours à la mode qui est controversée et qui est parfois présentée comme capable de soigner l’autisme. Nous allons évoquer l’ABA.

Applied behavior analysis

ABA ou applied behavior analysis ou encore analyse du comportement appliqué. Pour comprendre de quoi il s’agit il faut se souvenir de ce qui est souvent visible chez les autistes: le stimming. Les stims ce sont des mouvements stéréotypés qui peuvent à la fois servir pour  communiquer ou pour s’auto-stimuler. C’est par exemple le fait de remuer les mains, de se balancer, de sautiller sur place, etc… Cela a plusieurs fonctions, une d’entre elles c’est de faire face à une sur ou une sous stimulation, mais aussi à gérer de fortes émotions ou à faire diminuer son angoisse. Plus simplement cela peut également servir à communiquer. Ainsi beaucoup d’autistes, ont très envie de remuer des mains en cas de joie intense.

Le stimming c’est donc quelque chose qui, la plupart du temps, est plutôt positif pour les autistes. Seulement voilà c’est visible et souvent les gens trouvent ça bizarre et c’est bien souvent ce que l’on cherche à faire disparaître. Beaucoup de parents font comprendre à leurs enfants qu’il faut arrêter ces comportements qui sont « malpolis ». Mais d’où vient cette méthode et en quoi elle consiste ?

Ivar Lovaas

Ivar Lovaas

Ivar Lovaas était un psychologue norvégien né en 1927. Durant ses études aux États-Unis, il s’est passionné pour l’expérience de Skinner. Pour rappel, cette expérience consistait à conditionner un animal à avoir un comportement souhaité en se servant de récompenses ou de punitions. Il pensait alors qu’appliquer des méthodes similaires à certains enfants pouvait leur éviter de finir dans des hôpitaux psychiatriques. 

Pour lui les autistes étaient les cobayes parfaits puisqu’ils avaient des comportements qu’ils ne lui plaisaient pas. Ainsi il s’est attelé à prouver son hypothèse en expérimentant sur ces enfants. Il a donc créé la méthode ABA. Pour commencer il récompensait les enfants autistes qui faisaient des choses qu’ils refusaient de faire en temps normal, comme des câlins par exemple. Parce que oui pour certains autistes le contact physique est désagréable voir douloureux.

Cependant, sa méthode ne fonctionnait pas si bien. Au lieu de remettre en question son hypothèse de départ, il va avoir une idée lumineuse: ajouter de la violence. Il a alors nommé cela des “stimulis aversif’. Pour tenter de supprimer les stims des enfants autistes il a utilisé des sons stridents ou encore des chocs électriques. Dans certains cas, il a également eu recours à la privation d’eau et de nourriture. 

À force de subir ce traitement, les enfants traumatisés se jetaient dans les bras du premier adulte qui entrait dans la pièce pour éviter les punitions. Loovas a pris cela comme une réussite. Je ne devrais pas avoir à le préciser, mais de telles expériences sont inhumaines. Le psychologue à d’ailleurs également utilisé ces méthodes sur des garçons jugés efféminés ou homosexuels pour les “soigner”. 

Photographie représentant Ivaar Lovaas utilisant l’ABA

Et aujourd’hui ?

Et aujourd’hui où en est l’ABA ? Il y a eu de nombreuses évolutions dans cette méthode néanmoins le principe reste le même. Fort heureusement dans la plupart des cas on a supprimé les punitions (bien que dans certains endroits elles restent utilisées). Avec l’amélioration des diagnostics on repère de plus en plus d’autistes ce qui, fatalement, crée un véritable marché pour l’ABA.

En effet, pour une famille, l’ABA peut coûter environ 40 000 dollars par an et par enfant. À cela s’ajoute la vente de livres, de formations et de pleins de personnes plus ou moins honnêtes. Sur internet on ne compte plus le nombre d’articles, de livres ou de conférences dans lesquels des parents expliquent avoir “vaincu ou soigné” l’autisme de leur enfant. Ainsi ils se proposent de vendre leurs méthodes aux autres parents. 

Cependant, rappelons-le: l’autisme n’est pas une maladie. De plus, il n’y a aucun “remède”, ces parents ont bien souvent simplement fait disparaître ce qui est le plus visible dans l’autisme de leurs enfants. Mais alors, s’il n’y a plus de violence pourquoi beaucoup de gens combattent cette méthode ?

Où est le problème ?

Le premier problème c’est tout simplement que l’efficacité de ces méthodes est largement surestimée. En effet, les gens qui promeuvent l’ABA expliquent se baser sur des données scientifiques, cependant ce n’est pas si simple. En France, la Haute Autorité de Santé estime que l’ABA à pour le moment seulement des “présomptions scientifiques ». Pour le National Institue for Health and Car Excellence du Royaume Unis il s’agit d’une pratique avec un très faible niveau de preuves.  Autrement dit, son efficacité est très loin d’être prouvée.

Un autre problème c’est tout simplement l’idée que les autistes doivent tendre vers un comportement “normal” donc celui des neurotypiques. Alors, s’il y a en effet des comportements dangereux pour certains autistes qu’il vaut mieux essayer de contrôler c’est loin d’être le cas de tous. Ainsi ce type de méthode stigmatise fortement certains comportements qui ne font de mal à personne.

Après tout, est-ce si grave de ne pas regarder quelqu’un dans les yeux si c’est douloureux pour certains ? Qu’est-ce que cela peut faire si on remue des mains lorsque l’on est heureux ? Souvenez-vous que certains de ces comportements sont importants, car permettent de réguler son angoisse ou de faire face à des surcharges sensorielles. En priver certains autistes, c’est les mettre en danger simplement pour qu’ils paraissent plus acceptables aux yeux de la société.

Une autre solution ?

Alors y-a t-il une autre solution ? Peut-être faudrait-il ralentir dans la voix consistant à trouver un remède (qui n’existera peut-être jamais) pour se concentrer au fait d’adapter la société. Ceci vaut d’ailleurs pour tous les handicaps ,car au final dans un milieu adapté le handicap peut poser beaucoup moins de problèmes. 

Prenons un exemple. Dans un village de montagne de 400 habitants vit une dame âgée. Pour aller chercher son pain tous les matins, elle doit monter une pente très raide la faisant particulièrement souffrir. Une option pourrait être de lui donner beaucoup de médicaments pour l’aider, mais une autre pourrait être que, chaque jour, une personne différente lui apporte son pain. Ainsi pour la dame cela sera beaucoup plus simple et l’impact sur le village sera faible car chacun cherchera son pain environ une fois par an. J’espère que cet exemple peut vous aider à comprendre l’idée.

Bref, si quelqu’un vous propose de guérir votre autisme ou celui d’un de vos proches, je vous invite à la plus grande méfiance. Il existe beaucoup de méthodes proposées par des pseudo-scientifiques et certaines peuvent avoir des effets dévastateurs. Souvenez-vous qu’il ne s’agit pas d’une maladie, mais d’une différence. Nous reparlerons bientôt d’autre pseudo-thérapies.